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Proyecto solidario 2014

Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa)

Un año más, Marro Salud apoya de forma muy especial una causa importante y como tantas enfermedades raras, muy desconocida y olvidada:

¿Te imaginas no poder abrazar a tu hijo por miedo a hacerle daño? 

 

Bebé con Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa)

 

La enfermedad de Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa) es una durísima enfermedad de las denominadas raras o poco frecuentes. Los afectados tienen la piel extremadamente frágil y al mínimo roce, por muy leve que sea, se crean ampollas y heridas, incluso de forma espontánea. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) apoya y acompaña a las familias, ofreciendo asistencia socio-sanitaria, formando a profesionales de la salud, reivindicando derechos y apoyando la investigación. 

Conoce más sobre su trabajo en www.pieldemariposa.es
 
Marro Salud realizará desde el 25 de Octubre (día de la Piel de Mariposa) hasta el 25 de Noviembre el “mes solidario”, una iniciativa que busca dar a conocer la enfermedad Piel de Mariposa y recaudar fondos para la Asociación DEBRA España. Los fondos se destinarán al proyecto de Visitas a Recién Nacidos a través del cual la Asociación da apoyo y acompaña a las familias y a los profesionales que atienden al bebé desde las primeras horas de vida, desplazándose hasta la localidad de origen de cualquier punto de España y llevando a cabo una segunda visita 6 meses más tarde (ver más información sobre el proyecto).
 
 

Marro Salud apoya el proyecto "Visitas a Recién Nacidos". La Asociación DEBRA España actúa desde los primeros días para asegurar el manejo correcto del bebé con Piel de Mariposa y prestar el apoyo necesario a los padres y profesionales sanitarios.

 
 
Tienes tres formas de colaborar en esta iniciativa:
 
  1. Adquiriendo en Marro Salud la "mariposa solidaria" por 3 €, que se destinarán íntegramente a este proyecto.
  2. Además, Marro Salud donará 1 € por cada "Me gusta" nuevo en su página de Facebook (www.facebook.com/marrosalud) a partir del 20 de octubre hasta el 25 de noviembre.
  3. Si usted es familiar o profesional socio-sanitario y ha conocido un caso de un nacimiento de un bebé con Epidermólisis bullosa (Piel de Mariposa) puede ponerse en contacto con la Asociación DEBRA España para solicitar este servicio: Tel. 952 816 434.
 

"Mariposa Solidaria": del 25 de octubre hasta el 25 de noviembre, adquiérela por 3 € en Marro Salud y apoya la causa de los bebés con Piel de Mariposa.

 

 

Última actualización 22/10/2014

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C/ Coso Bajo 54, 22001 Huesca

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