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2015 - La sonrisa de Hugo

Búsqueda de una terapia para la MLC*

En octubre de 2014 le diagnosticaron a Hugo esta enfermedad

Se caracteriza por macrocefalia progresiva durante el primer año y retraso motor. Con frecuencia se asocia epilepsia, habitualmentede fácil control con fármacos. En las últimas etapas de esta enfermedad se produce un lento deterioro cognitivo que origina discapacidad significativa.

Pueden fallecer en la segunda década, pero pueden vivir hasta los 50 años, manteniendo incluso marcha autónoma.

No existe tratamiento específico para la MLC

La enfermedad es desmielinizante, esto significa que con el paso del tiempo la mielina se va deteriorando. La mielina es la sustancia blanca cerebral. Lo cuál es inevitable que con el tiempo vaya degenerando, primero el sistema motor y más lentamente el cognitivo.

212 casos en el mundo, sólo 2 en España

La Asociación “La Sonrisa de Hugo” la crea su familia para encontrar un tratamiento, para él y para los poco más de 200 casos que hay en el mundo. Y para darle la mejor calidad de vida posible a Hugo, para atender sus necesidades (médicos, traslados...) y para ayudar a la investigación de posibles tratamientos de esta enfermedad con tan sólo 212 casos en el mundo, contando con sólo dos en España.

 
¿Por qué es necesaria tu solidaridad?

El dinero recaudado se destinará íntegramente para el grupo de investigación de Fisiología y Patología de la Relación Funcional Glia-Neurona, de la Universidad de Barcelona, que están trabajando en un proyecto para buscar una terapia contra la MLC.

 
 
 
 
 
 
 

¿Cómo puedo colaborar?

¡MUY FÁCIL!

  1. Comprando en Marro Salud (Farmacia Marro) imanes de nevera de la Asociación la Sonrisa de Hugo, por un valor de 2 € + la voluntad!
  2. Haciendo "me gusta" en la página de facebook de MarroSalud. Por cada "me gusta" nuevo en la página de Marro Salud, donaremos 1 € al proyecto. Objetivo: recaudar 150 € (Notas: a) Se donará 1 € por cada "me gusta" hasta lograr el objetivo de 150 € de donación. b) Los "me gusta" se contabilizarán partiendo de los 1862 que había a 8/11/2015, y hasta finalizar el mes de noviembre 2015).
 
 
 
 
Más información sobre Hugo y la Asociación

Podéis informaros en www.lasonrisadehugo.org

Y más diariamente en www.facebook.com/lasonrisadehugo

 

Laura Félix Gómez

Madre de Hugo y Presidenta de la Asociación.

686571397

lasonrisadehugo@gmail.com

 

* MLC: Leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales 

 
Última actualización 12/11/2015

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